Sammy Basso
Sammy Basso (1 de diciembre de 1995 - 5 de octubre de 2024) fue un biólogo italiano, afectado de progeria y uno de los supervivientes más longevos de la enfermedad. Aprovechó su inusual apariencia, resultado de su enfermedad terminal, para obtener grandes ventajas sociales, al tiempo que mostraba un rostro optimista para hacer campaña en favor de una enfermedad genética extremadamente rara, potencialmente mortal y terminal.[1] Los pacientes de progeria suelen morir en la adolescencia. Basso también participó en ensayos clínicos para los que realizó investigaciones.[1][2]
| Sammy Basso | ||
|---|---|---|
| Información personal | ||
| Nacimiento |
1 de diciembre de 1995 Schio (Italia) | |
| Fallecimiento |
5 de octubre de 2024 (28 años) Asolo (Italia) | |
| Causa de muerte | Enfermedad cardiovascular | |
| Nacionalidad | Italiana | |
| Religión | Iglesia católica | |
| Educación | ||
| Educación | licenciatura | |
| Educado en | Universidad de Padua | |
| Información profesional | ||
| Ocupación | Biólogo, escritor y activista | |
| Área | Biología molecular | |
| Distinciones |
| |
Primeros años y educación
editarBasso nació en 1995 en Schio, Italia, y creció en Tezze sul Brenta, un pequeño pueblo cerca de Venecia. A la edad de 2 años, le diagnosticaron progeria, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, un trastorno genético poco común que acelera el envejecimiento. En el mundo se han reconocido solo 130 casos de progeria.[1] Desde los 5 años, fue amigo de Sam Berns, una persona con la misma condición. A pesar de los desafíos, su familia lo alentó a asistir a la escuela y participar en las actividades diarias. Obtuvo una maestría en biología molecular, contribuyendo a importantes esfuerzos de investigación destinados a comprender y tratar la enfermedad.[1]
Juventud
editarLa familia Basso, gracias a una investigación en Internet, encontró una asociación americana, la Sunshine Foundation, y en 2000 empezó a participar en los encuentros mundiales que organiza cada año para familias con niños afectados por progeria. Además, la familia empezó a asistir también a los encuentros europeos organizados por la asociación holandesa Progeria Family Circle en 2002. En los encuentros organizados por las asociaciones americanas se fomentan los intercambios entre las familias de los niños afectados por esta enfermedad, mientras que en los encuentros de las asociaciones europeas es posible que se reúnan las familias y los médicos que se ocupan de la progeria: las distintas asociaciones desempeñan un papel central a la hora de promover el intercambio de conocimientos entre médicos, la comunicación entre médicos y padres y el intercambio de experiencias entre padres.[3] Basso se licenció en el Liceo Scientifico Jacopo Da Ponte de Bassano del Grappa.[4]
Poco después de graduarse, Basso realizó un viaje a Estados Unidos con sus padres, Laura y Amerigo, y su amigo Riccardo, recorriendo la Ruta 66 de Estados Unidos desde Chicago hasta Los Ángeles. Basso documentó este viaje escribiendo el libro Il viaggio di Sammy (El viaje de Sammy), y grabando algunos episodios que fueron transmitidos por el canal Nat Geo People. En el año académico 2014-2015, se inscribió en el programa de grado de física en la Universidad de Padua; su sueño, una vez finalizados sus estudios, era trabajar en el CERN en Ginebra.[5]
El 13 de febrero de 2015, Basso fue invitado como invitado a la 65.ª edición del Festival de Música de San Remo , donde habló sobre su enfermedad.[6][7] En 2016, se matriculó en un programa de licenciatura en ciencias naturales con la intención de seguir investigando sobre la progeria una vez que hubiera completado sus estudios. Se graduó con una licenciatura en Ciencias Naturales con 110 cum laude el 17 de julio de 2018,[8] y obtuvo una maestría en Ciencias en Biología Molecular en inglés el 24 de marzo de 2021.[9] El 7 de junio de 2019, recibió la insignia de la Orden del Mérito de la República Italiana,[10] de la que había sido concedido motu proprio por el presidente italiano Sergio Mattarella.[11]
Contribuciones a la investigación científica
editarDurante su primer viaje a Estados Unidos, los padres de Basso tuvieron la oportunidad de conocer a los padres de Sam Berns, otro niño que sufría progeria y cuyos padres propiciaron la creación de la Progeria Research Foundation.[3][12]En esa ocasión, la familia Basso contribuyó a la activación de un banco de líneas celulares que pueden ser utilizadas por quienes deseen realizar investigaciones sobre la progeria. Esta disponibilidad junto con el avance de los estudios sobre la enfermedad en 2003 condujo al descubrimiento del gen afectado por las mutaciones responsables de la progeria.[13] Esta patología se debe a la mutación del gen LMNA responsable de la producción de dos proteínas: las láminas A y C; la mutación provoca la producción de láminas A truncadas, llamadas progerinas , que causan el envejecimiento prematuro típico de la enfermedad.[14][15]
En 2006, la familia Basso se unió a un programa de estudio clínico sobre progeria en los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda, Maryland, donde tiene su sede el Instituto de Investigación del Genoma Humano (NHGRI). En ese centro, se llevó a cabo por primera vez la recopilación completa de datos sobre los órganos y aparatos de Basso con fines de investigación. Como resultado de este programa, se desarrolló un fármaco experimental, el lonafarnib, un inhibidor de la transferasa, que podría ser capaz de ralentizar el curso de la enfermedad. Esto permitió que en 2007 se llevara a cabo en Boston el primer estudio clínico de 28 niños (incluido Basso) con progeria . A éste le siguió un segundo, también en Boston, y un tercero en Marsella.[3]
Muerte y legado
editarEl día antes de su muerte, Basso se comunicaba activamente. Se desplomó y murió debido a complicaciones cardiovasculares sospechadas el 5 de octubre de 2024 a la edad de 28 años.[1] Francis Collins, compañero y colega de investigación principal de Basso, dijo: "Todos sabíamos que Sammy tenía una circunstancia terrible que no le iba a permitir vivir una vida plena. Pero él era tan vibrante. Estaba tan vivo. Estaba tan comprometido, yo estaba tan atónito".[1] A nivel personal, Basso llamó a la progeria "una pequeña parte de mi vida, porque solo afecta al cuerpo".[1]
Vida privada
editarSammy Basso fue católico romano desde muy joven. Amigo de Carlo Conti[16] -quien lo recibió en el Festival de San Remo de 2015[17]- y del cantante italiano Lorenzo Cherubini[18] , en noviembre de 2013 recibió una llamada telefónica directamente del Papa Francisco.[19][20]
Referencias
editar- ↑ a b c d e f g Goodyear, Sheena (10 de octubre de 2024). «'There's nobody like him': Sammy Basso, longest survivor of rapid ageing disease, dies at 28». CBC. Consultado el 11 de octubre de 2024.
- ↑ «Hacen realidad el bonito deseo póstumo de Sammy Basso, la persona con progeria más longeva del mundo». La Vanguardia. 8 de octubre de 2024. Consultado el 13 de octubre de 2024.
- ↑ a b c «Morto Sammy Basso, aveva 28 anni. La sua vita con la progeria». Luce La Nazione (en italiano). 6 de octubre de 2024. Consultado el 11 de octubre de 2024.
- ↑ «Sammy Basso, malore al ristorante: è morto a 28 anni. Era il più longevo malato di Progeria». Il Gazzettino (en italiano). 6 de octubre de 2024. Consultado el 12 de octubre de 2024.
- ↑ «Sanremo 2015, Sammy Basso ospite. Ascoltate ogni parola e fatela vostra». Il Fatto Quotidiano (en italiano). 13 de febrero de 2015. Consultado el 5 de febrero de 2019.
- ↑ «Sammy Basso: il mio viaggio nel cuore della vita». Famiglia Cristiana (en italiano). Consultado el 12 de junio de 2016.
- ↑ «'Sfido la malattia e vado a Sanremo con il mio ottimismo' (foto)». L'Huffington Post (en italiano). Consultado el 10 de junio de 2016.
- ↑ «Sammy Basso si laurea in Scienze con 110 e lode: un'altra vittoria per il ragazzo affetto da progeria». La Repubblica (en italiano). Consultado el 12 de octubre de 2024.
- ↑ «Sammy Basso si laurea per la seconda volta: magistrale in Molecular Biology». HuffPost Italia (en italiano). 25 de marzo de 2021. Consultado el 27 de marzo de 2021.
- ↑ «Sammy Basso cavaliere della Repubblica». La Repubblica (en italiano). 7 de junio de 2019. Consultado el 7 de junio de 2019.
- ↑ «Le onorificenze della Repubblica Italiana». Quirinale.it (en italiano). Consultado el 8 de junio de 2019.
- ↑ «Our Story» (en italiano). Progeria Research Foundation. Archivado desde el original el
|urlarchivo=requiere|fechaarchivo=(ayuda). Consultado el 10 de junio de 2016. - ↑ Klatz, Ronald (1 de septiembre de 2009). The Official Anti-Aging Revolution: Stop the Clock Time Is on Your Side for a Younger, Stronger, Happier You. ReadHowYouWant.com. ISBN 9781458721839. Consultado el 10 de junio de 2016.
- ↑ Evangelisti, Camilla; Cenni, Vittoria; Lattanzi, Giovanna (noviembre de 2016). «Potential therapeutic effects of the MTOR inhibitors for preventing ageing and progeria‐related disorders». British Journal of Clinical Pharmacology 82 (5): 1229-1244. ISSN 0306-5251. PMC 5061804. PMID 26952863. doi:10.1111/bcp.12928.
- ↑ «4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, 9–12 de mayo de 2023». Journal of Neuromuscular Diseases 10 (2): 1-54. 2023. doi:10.3233/JND-239001.
- ↑ Andrea Parrella (7 de octubre de 2024). «Sammy Basso, i ricordi di Carlo Conti e Jovanotti: “Difficile incontrare qualcuno più vivo di lui”» (en italiano). Consultado el 13 de octubre de 2024.
- ↑ «A Tezze sul Brenta i funerali di Sammy Basso» (en italiano). Vicenza: RAI News. 11 de octubre de 2024. Consultado el 13 de octubre de 2024.
- ↑ «Sammy Basso, il ricordo di Jovanotti: "Humour formidabile e mente colorata"» (en italiano). Adnkronos. Consultado el 13 de octubre de 2024 – via MSN.com.
- ↑ «Sammy Basso e quella telefonata con Papa Francesco» (en italiano). Quotidiano.net. 7 de octubre de 2024. Consultado el 13 de octubre de 2024.
- ↑ Lorenzo Briotti (7 de octubre de 2024). «Sammy Basso, l’intervista dopo la laurea: addio al malato di progenia più longevo al mondo» (en italiano). Consultado el 13 de octubre de 2024.
Enlaces externos
editar- Esta obra contiene una traducción derivada de «Sammy Basso» de Wikipedia en inglés, concretamente de esta versión del 12 de octubre de 2024, publicada por sus editores bajo la Licencia de documentación libre de GNU y la Licencia Creative Commons Atribución-CompartirIgual 4.0 Internacional.
Wikiquote alberga frases célebres de o sobre Sammy Basso.- «Sammy Basso». Goodreads (en inglés estadounidense).
- «Records of Sammy Basso». Radio Radicale (en italiano).
- «Sammy Basso». IMDb (en italiano).
- «AIProSAB» (en italiano). Consultado el 13 de octubre de 2024.
- «Associazione Italiana Progeria Sammy Basso ONLUS» [Italia Association Progeria Sammy Basso ONLUS] (en italiano). Consultado el 13 de octubre de 2024.
Datos: Q25402647
